Momenti della quotidianità di una specialista in stomia

Com’è la giornata tipo di una responsabile del servizio di consulenza per la stomia?

Il fatto di lavorare in un piccolo ospedale e non solo come consulente alla stomia, ma anche in proctologia e urologia, rende la mia quotidianità molto varia. Incontriamo persone che ricevono un dispositivo per stomia già prima dell’intervento, localizzando insieme a loro la posizione ottimale per la prevista uscita artificiale dell’intestino. Chiariamo i dubbi e illustriamo la procedura di sostituzione del sistema di raccolta, servendoci di un modello dimostrativo. Facciamo visita ai pazienti stomizzati nei vari reparti dell’ospedale e del centro di cura. Oltre a istruire i portatori di stomia sull’uso e la cura del dispositivo, coadiuviamo il personale medico in ambito di teoria e pratica. Nel nostro studio forniamo invece consulenza ai pazienti in regime ambulatoriale. Offriamo inoltre corsi di perfezionamento per quegli specialisti, ad esempio degli Spitex, che desiderano approfondire le proprie conoscenze nella cura dei pazienti stomizzati. Naturalmente, operiamo a stretto contatto con i medici curanti. Spesso fungiamo da anello di congiunzione tra pazienti, personale di cura, medici e familiari. Accanto alle molte attività pratiche incentrate sui nostri clienti, dobbiamo sbrigare anche alcuni compiti amministrativi, come la stesura dei piani del personale, l’acquisto del materiale, la revisione delle direttive, l’emissione di prescrizioni e richieste.

Qual è la sfida più grande del suo lavoro?

Individuare la fase che il portatore di stomia sta attraversando. Una stomia è sempre preceduta da una diagnosi grave. I pazienti devono sopportare un carico psicologico enorme e, come se non bastasse, fare i conti anche con la stomia. È necessario procedere insieme a piccoli passi. Sempre pronti all’ascolto e a dare una mano.

Quali sono le domande più frequenti dei pazienti? E quali sono le sue risposte?

Sono quasi sempre domande sulla quotidianità:

Cosa posso continuare a mangiare e bere con la stomia?
In generale, una stomia non comporta alcuna dieta. Naturalmente, è meglio masticare bene i cibi e, soprattutto all’inizio, evitare le pietanze e le bevande che possono provocare gonfiore. In caso di ileostomia è essenziale bere molto, perché l’intestino crasso, normalmente responsabile dell’assorbimento dell’acqua, non è più attivo. Non c’è niente di male nemmeno nel concedersi un bicchiere di vino o di birra. Il loro consumo può comportare una maggiore liquidità delle feci.

Posso continuare a fare la doccia, il bagno, a nuotare?
Sì, si può fare tutto. I materiali oggi impiegati per la stomia hanno una buona aderenza e lo consentono. Alcuni dei pazienti che seguo vanno in sauna.

E lo sport?
Anche lo sport può essere praticato. Certo, in specialità come le arti marziali si consiglia la prudenza. Anche per le attività che comportano una forte sollecitazione a livello addominale occorre rispettare una pausa di alcune settimane dopo l’intervento.

Posso continuare ad avere rapporti sessuali con il partner?
In linea di principio, assolutamente sì. Spesso è più facile se il o la partner ha l’occasione di dare un’occhiata alla stomia già durante il soggiorno in ospedale, per ridurre la soglia di inibizione o il senso di vergogna. Naturalmente è necessario prestare attenzione a eventuali dolori. A seconda dell’intervento, gli uomini possono anche soffrire di disturbi erettili.

Come mi devo comportare nei confronti di amici, collaboratori, conoscenti?
È consigliabile informare della stomia le persone con cui si hanno frequenti contatti. Spesso la conversazione prende una piega positiva e si elimina lo stress di dover nascondere qualcosa. Ed essere comprensivi se un conoscente deve andare in bagno più spesso.

Posso gestire la stomia da solo? Non riesco a vederla bene.
Se le circostanze lo permettono, è meglio occuparsi della stomia in prima persona. Si guadagna in sicurezza e si recupera l’autonomia. In fondo, come ricordo sempre ai pazienti con ileostomia o colostomia, anche quando ci puliamo il sedere non vediamo quello che facciamo. Per cui l’igiene della stomia non è un problema, anche se non la si vede perfettamente. Quando si applica il sistema di raccolta, ci sono alcuni trucchi che permettono di posizionare il materiale con la massima precisione. Penso che per i pazienti sia importante sapere che la cura della stomia non è come la sostituzione di un bendaggio sterile, ma solo, detto fuori dai denti, come pulirsi il posteriore. Però sulla pancia. L’unica differenza è che, dopo, occorre ancora applicare una sacca. So che, purtroppo, non tutti gli stomizzati la prendono così alla leggera. Però non dovrebbero lasciarsi scoraggiare, perché c’è sempre una soluzione.

In questa sede le risposte sono concise, mentre nei colloqui di consulenza gli argomenti vengono illustrati in maggior dettaglio, ma questo andrebbe oltre lo scopo della nostra intervista.

Quali sono i suoi consigli per chi ha appena subito una stomia?

Prendersi tempo per elaborare e accettare diagnosi, intervento e anche il dispositivo per stomia. Siamo tutti diversi e così anche il modo di gestire una stomia cambia da persona a persona. Andare avanti un passo dopo l’altro. Ci saranno giornate belle e brutte, come è normale che sia. Chiedere aiuto quando se ne ha bisogno, perché non si è soli. In linea di principio, è meglio se la persona stomizzata impara a prendersi cura da sé della stomia il più presto possibile. Sempre che la situazione lo consenta. Autonomia e indipendenza portano quasi sempre a una migliore accettazione e sicurezza nella vita di tutti i giorni. In caso di domande, dubbi o ripetute fuoriuscite dal sistema di raccolta, occorre rivolgersi senza indugio al competente centro di consulenza per la stomia. Le persone appena sottoposte a stomia dovrebbero tornare a poco a poco alla loro quotidianità. La stomia non dovrebbe essere un ostacolo tra loro e gli amici, gli hobby, le cose della vita. Può darsi che desiderino parlare con altre persone stomizzate. Il competente centro di consulenza per la stomia è lieto di fornire i dati di contatto.

Ha un ultimo consiglio per le persone stomizzate?

Per me è importante che i portatori di stomia siano informate sui loro diritti.

Carta dei diritti dello stomizzato. In occasione della Giornata mondiale dello stomizzato del 1993, il Comitato di coordinamento dell’International Ostomy Association (Associazione internazionale stomizzati – IOA) ha adottato la seguente Carta dei diritti dei portatori di stomia: l’obiettivo dichiarato dell’Associazione internazionale stomizzati è che tutti i portatori di stoma abbiano il diritto a una qualità di vita soddisfacente dopo il loro intervento e che questa CARTA venga applicata in tutti i paesi del mondo.

Ogni portatore di stomia ha il diritto di:

• ricevere informazioni preoperatorie sui benefici derivanti dall’intervento nonché dati essenziali sulla possibilità di vivere con una stomia.
• ricevere una stomia ben applicata e correttamente posizionata, nella piena e adeguata considerazione del benessere del paziente.
• disporre del supporto di personale medico e infermieristico esperto e professionale prima e dopo l’intervento, sia in ospedale che nella sua comunità.
• essere informato in modo completo e imparziale su tutti gli articoli per stomia disponibili nel suo paese.
• avere l’opportunità di scegliere tra i vari articoli per stomia disponibili senza pregiudizi o coercizioni.
• essere informato sull’associazione stomizzati del suo paese nonché sui relativi servizi e supporto. ottenere sostegno e informazioni a beneficio della famiglia, dei conoscenti personali e degli amici, per favorire la loro comprensione delle condizioni e degli adattamenti necessari a raggiungere un livello di vita soddisfacente con la stomia.

 

Signora Appel, la ringrazio per averci concesso un po’ del suo tempo e alcune istantanee della sua quotidianità.