Aperçu du quotidien d’une stomathérapeute

À quoi ressemble votre quotidien de responsable de la stomathérapie ?

Étant donné que je travaille dans un petit hôpital et pas seulement en stomathérapie, mais aussi en proctologie et en urologie, mes journées sont extrêmement variées. Nous voyons les personnes qui doivent être stomisées avant même leur opération. Lors de cette consultation, nous localisons avec le patient ou la patiente la meilleure position possible pour l’anus artificiel prévu. Nous répondons aux questions et réalisons le premier changement de l’appareillage de stomie à l’aide d’un modèle de démonstration. Nous rendons ensuite visite aux patientes et patients stomisés dans les différents services de l’hôpital et du centre de soins. Nous apprenons d’une part aux personnes stomisées à gérer et à prendre soin de leur stomie, et d’autre part, nous sommes là pour conseiller le personnel infirmier. Dans notre salle de consultation, nous accueillons ensuite les patientes et les patients pour du conseil en ambulatoire. En parallèle, nous proposons aussi des formations continues aux spécialistes, p. ex. des CMS, qui souhaitent approfondir leurs connaissances des soins aux personnes stomisées. Nous sommes également en étroit contact avec les médecins traitants. Nous assurons souvent le lien entre les patientes et les patients, le personnel soignant, les médecins et les proches. Outre les nombreuses activités pratiques autour de notre patientèle, nous avons également quelques tâches administratives à effectuer : faire les plannings, commander le matériel, retravailler les directives et délivrer des ordonnances et des demandes.

 

Quel est le principal défi dans votre travail ?

Réussir à atteindre chaque personne stomisée là où elle se trouve à ce moment-là. Chaque appareillage de stomie dissimule de graves diagnostics. Le stress psychologique des personnes concernées est très fort et en plus de tout cela, elles doivent encore s’occuper de leur stomie. Ici, il faut avancer ensemble pas à pas. Avec une oreille attentive et une main ouverte.

 

Quelles sont les questions que les patientes et les patients posent le plus souvent ? Et quelles sont vos réponses ?

Il s’agit généralement de questions qui concernent le quotidien :

Qu’est-ce que j’ai encore le droit de manger et de boire avec une stomie ?
En principe, la stomie n’exige pas un régime particulier. Bien sûr, il est toujours mieux de bien mâcher sa nourriture et d’éviter les plats et les boissons qui provoquent des ballonnements, surtout au début. Pour les iléostomies, il est essentiel de boire beaucoup, car le côlon, autrement responsable de la résorption de l’eau, peut ne plus être actif. Rien n’empêche non plus de boire un verre de vin ou de bière. Cela entraînera en partie des selles un peu plus liquides.

Est-ce que je peux encore me doucher, me baigner et nager ?
Oui, tout cela, c’est possible. Le matériel de stomie actuel tient bien et permet ces activités. J’ai aussi des personnes dans ma patientèle qui font des saunas.

Qu’en est-il du sport ?
Il est aussi possible de faire du sport. Bien sûr, la prudence est de mise pour les sports de combat. De même, il convient de suspendre les activités qui sollicitent beaucoup le ventre pendant quelques semaines après l’opération.

Puis-je garder une activité sexuelle avec mon ou ma partenaire ?
En principe, aucun problème. C’est souvent plus simple lorsque le ou la partenaire a pu jeter un premier regard sur la stomie pendant le séjour hospitalier, car cela réduit le blocage et le sentiment de honte. Bien entendu, il faut rester à l’écoute d’éventuelles douleurs. En fonction de l’intervention, certains hommes peuvent souffrir de troubles de l’érection.

Comment dois-je me comporter vis-à-vis de mes amis, de mes collègues et de mes proches ?
Il est recommandé de parler de la stomie aux personnes avec lesquelles l’on est fréquemment en contact. Souvent, il en ressort de bonnes discussions et l’on ne se sent pas obligé de dissimuler quelque chose. Les proches se montrent aussi compréhensifs lorsque l’on doit souvent se rendre aux toilettes.

Puis-je appareiller moi-même ma stomie ? Je ne la vois pas très bien.
Lorsque les conditions le permettent, il est mieux de s’occuper soi-même de sa stomie. Cela donne plus de sécurité et d’indépendance. Pour les patientes et patients porteurs d’une colostomie ou d’une iléostomie, j’ajouterais que l’on s’essuie le derrière toute notre vie sans vraiment pouvoir le regarder. Le nettoyage de la stomie n’est donc pas un problème, même si on ne peut pas tout voir. Pour poser l’appareillage, il y a certaines astuces pour bien appliquer le matériel. Je pense qu’il est important que les personnes stomisées comprennent que le soin de la stomie n’est pas un changement de bandage stérile, mais revient plutôt, pour parler franchement, à « s’essuyer les fesses », mais sur le ventre. À la différence qu’il faut ensuite y ajouter la poche. Je sais que ce n’est malheureusement pas aussi simple pour toutes les personnes stomisées, mais elles ne doivent pas se décourager, il y a toujours une solution.

Ici, mes réponses sont brèves. Pendant les entretiens de conseil, les explications sont plus détaillées, mais elles dépasseraient le cadre de cette interview.

 

Quels conseils avez-vous pour les personnes récemment stomisées ?

Donnez-vous du temps pour intégrer et accepter le diagnostic, l’opération et le nouvel appareillage de stomie. Chaque personne est différente, donc la manière d’aborder la stomie est également très individuelle. Avancez un pas après l’autre. Il y aura de bons et de mauvais jours, c’est tout à fait normal. Demandez de l’aide lorsque vous en avez besoin, car vous n’êtes pas seules. En principe, il est mieux que les personnes concernées s’occupent aussi vite que possible de leur stomie elles-mêmes. Dans la mesure où la situation le permet. L’autonomie et l’indépendance entraînent généralement une meilleure acceptation et plus de sécurité au quotidien. En cas de questions, d’incertitudes ou de fuites récurrentes de l’appareillage de stomie, adressez-vous immédiatement au centre de stomathérapie responsable. Les personnes récemment stomisées doivent retrouver leur vie pas à pas. La stomie ne doit pas les empêcher de rencontre des amis, de pratiquer leurs passe-temps ou d’entreprendre des activités. Elles peuvent éventuellement vouloir échanger avec d’autres personnes stomisées. Le centre de stomathérapie responsable leur transmettra avec plaisir des coordonnées.

 

D’autres choses que vous aimeriez transmettre aux personnes stomisées ?

Il est essentiel selon moi que les personnes stomisées aient connaissance de leurs droits.

À l’occasion de la journée mondiale de la stomie en 1993, le comité de coordination de l’Association internationale de la stomie (IOA) a adopté officiellement la Charte des droits des personnes stomisées suivante : l’Association internationale de la stomie poursuit l’objectif déclaré que toutes les personnes stomisées aient droit à une qualité de vie satisfaisante après leur opération et que cette CHARTE soit appliquée dans tous les pays du monde.
Les personnes stomisées ont le droit :

• De recevoir des conseils préopératoires afin d’avoir pleinement conscience des avantages de l’opération et de connaître les points essentiels de la vie avec une stomie.
• D’avoir une stomie correctement appareillée et placée dans le respect total et conforme du bien-être du patient ou de la patiente.
• De recevoir un soutien médical et des soins professionnels et expérimentés avant et après l’opération, à la fois à l’hôpital et dans leur commune.
• De recevoir des informations complètes et objectives sur les articles de stomie adéquats disponibles dans leur pays.
• D’avoir la possibilité de choisir parmi la diversité d’articles de stomie à disposition, sans préjugé ni contrainte.
  - D’être informées au sujet de leur association nationale de la stomie, et des services et aides qu’elle peut leur apporter. De recevoir un soutien et des informations utiles afin d’aider la famille, les connaissances et les amis à comprendre les conditions et les changements nécessaires pour assurer une qualité de vie satisfaisante avec une stomie.

 

Madame Appel, je vous remercie de votre temps et de cet aperçu de votre quotidien.