SBH Schweiz

Die SBH Schweiz ist ein Verein, der sich für die Anliegen von Personen mit angeborenem offenem Rückenmark (Spina bifida) und angeborenem Wasserkopf (Hydrocephalus) einsetzt. Publicare unterstützt den Verein seit vielen Jahren, daher möchten wir Ihnen gerne die SBH Schweiz etwas näher bringen.

Die SBH Schweiz unterstützt Eltern, Betreuer und Betroffene mit Spina bifida und Hydrocephalus. Von grosser Bedeutung ist dabei der Erfahrungsaustausch, den die Zusammenkünfte der Vereinigung bieten. Fragen der Betreuung, Schulung und Eingliederung werden diskutiert. Über Fortschritte und neue medizinische, therapeutische Erkenntnisse wird berichtet. Die SBH Schweiz vertritt die speziellen Anforderungen bei Behörden, arbeitet mit Organisationen zusammen die ähnliche Ziele verfolgen und pflegt den Kontakt zu Ärzten, Lehrern, Therapeuten und Institutionen. Sie orientiert die Öffentlichkeit über die Anliegen und Bedürfnisse der Betroffenen und ihrer Angehörigen.

Die Spina bifida oder Myelomeningocele (MMC) ist eine angeborene Fehlbildung der Wirbelsäule und des Rückenmarks (offener Rücken). Knöcherne Wirbelbögen fehlen teilweise oder klaffen auseinander. Die Rückenmuskulatur und die Haut darüber sind im Bereich des Neuralrohrdefektes auseinander gedrängt und das im Wirbelkanal verlaufende Rückenmark ist durch defekte Rückenmarkshäute (Meningen) nicht geschützt. Die Nerven treten in einer Blase (=Zyste) sichtbar nach aussen. Die Auswirkungen können je nach Positionshöhe des Wirbelbogendefektes und dem Ausmass einer Schädigung der Nervenstränge sehr unterschiedlich sein. Sie reichen von eher geringen Beeinträchtigungen wie Sensibilitätsstörungen bis zu einer kompletten Querschnittlähmung.

Der Hydrocephalus (Wasserkopf) als häufige Begleiterscheinung (ca. 80%) der Spina bifida ist eine angeborene Fehlbildung oder auch als Folge von Krankheiten (Hirnhautentzündung, Hirnblutungen oder Schädelhirnverletzungen) eingetretene Erweiterung der Flüssigkeitsräume (Ventrikel) des Gehirns. Der Abfluss der Hirn-Rückenmarks-Flüssigkeit (Liquor) ist gestört, was zu einem Liquorstau und zur Erweiterung der Ventrikel führen kann. Die Hirn-Rückenmarks-Flüssigkeit zirkuliert vom Gehirn über das Rückenmark ins Blut und wird bei den Menschen ca. alle acht Stunden ausgetauscht. Beim Hydrocephalus ist dieser Kreislauf gestört, da der Liquor nicht vollständig abfliessen kann. Dies hat eine Zunahme des Hirndruckes und einer Erweiterung in den Hirnkammern zur Folge. Die Auswirkungen eines Hirndruckes sind immer individuell. Vor allem Intelligenzstörungen, Verhaltens-, Emotions- und Lernstörungen, motorische Beeinträchtigungen der Fein- und Grobmotorik oder Störungen der Sprachentwicklung, Seh- und Hörstörungen, Epilepsie und Hirnschädigungen können als Langzeitfolgen eines unbehandelten Hydrocephalus auftreten und somit zu bleibenden schweren Schäden führen.

Einige Betroffene sind Kunden von Publicare und nehmen auch an den IG-Kidsempowerment-Wochenenden teil. Lesen Sie dazu unsere Story.

 

Weitere Informationen finden Sie auf der Webseite von der SBH Schweiz.

 

22.06.2020