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Erfahren Sie, wie Betroffenen mit einem Tracheostoma leben

Wie sieht ihr Alltag aus? Wo brauchen sie Unterstützung? Um diese Fragen und viele weitere zu klären, haben wir Herrn von Arx interviewt. Er lebt im Mathilde Escher Heim und ist aufgrund seiner Krankheit Muskeldystrophie Morbus Duchenne stark eingeschränkt.

Wie alt sind Sie?
Noch 47 Jahre (geboren am 30.11.1972)

Warum sind Sie im Heim?
Aufgrund meiner Krankheit Muskeldystrophie Morbus Duchenne. Mein Cousin war auch schon hier.

Wie sieht Ihr Alltag aus?
09.30 Uhr aufstehen
12.00 Uhr Z'Mittag
Nachmittags bin ich am Computer, schaue Fernsehen oder höre Musik
18.00 Uhr Z'Nacht
Abends schaue ich meistens fernsehen, bin am Computer, höre Musik oder ich treffe mich mit Kollegen im Haus
ca. 02.30 Uhr ins Bett

Wo benötigen Sie Unterstützung?
Bei allem (essen, trinken, duschen, WC, husten)

Haben Sie Einschränkungen?
Ja, massive. Ergibt sich durch den progressiven Verlauf der Muskeldystrophie/Muskelschwund.

Was sind Ihre Hobbys?
Wie gestalten Sie Ihre Freizeit? Kochen, Pflanzenpflege (pflanze Tomaten und Beerensträucher an), vor allem im Frühling und Sommer geniesse ich die Sonne auf unserem Dorfplatz, am Computer informieren und mein Wissen erweitern, Sportgeschehen verfolgen und Musik hören.

Welche Reise hat Ihnen am besten mit der Wohngruppe gefallen?
Ich habe viele Reisen gemacht, aber die Reise nach Amerika (1995 nach New York und 2000 in die Südstaaten) waren die Schönsten.

Was schätzten Sie an einer Wohngemeinschaft?
Man ist nie alleine, hat viel Kontakt, es ist einem nie langweilig und es ist abwechslungsreich. Wie in jeder Familie gibt es auch manchmal Reibereien, aber das gehört dazu. Die Wohngemeinschaft ist auch wie eine Familie für mich.

Gibt es „Ämtli" in der Wohngemeinschaft? Welches mögen Sie gar nicht?
Ja, wir machen wöchentlich einen Menüplan und die Einkaufsliste. Anschliessend gehen wir gemeinsam einkaufen und kochen abends mit einem Betreuer. Den Menüplan mache ich nicht so gerne.

Findet untereinander ein Austausch zum Thema Tracheostoma statt?
Eher selten. Ab und zu mal ein Erfahrungsaustauch oder wenn ein Bewohner ein neues Tracheo bekommen hat.

Was ist Ihr Highlight am Tag?
Nachmittags und abends die freie Zeit geniessen zu können.

Was war Ihr schönstes Ereignis im Leben?
Die Powerchair-Hockey-Reise an die WM in Australien 1991.

Wie verbringen Sie Ihre Weihnachten?
Gemütlich mit der Wohngruppe, mit dem was aktuell möglich ist. Normalerweise feire ich mit meiner Familie gemeinsam mit der Wohngruppe, mal sehen, ob das dieses Jahr möglich ist.

Was wäre Ihr grösster Wunsch?
Im Moment, dass das mit dem Corona-Seich fertig ist und wir ohne Einschränkungen leben können. Zusätzlich wünsche ich mir, dass wir so schnell wie möglich eine Impfung dagegen machen lassen können.

 

Vielen Dank an Herrn von Arx für dieehrlichen Antworten und an die Mathilde Escher Stiftung, die das Interview schriftlich möglich machen konnte.

 

30.11.2020

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