Epidermolysis Bullosa: Haut so verletzlich wie die Flügel eines Schmetterlings

 

Was ist ein Schmetterlingskind? Wo liegt die Verbindung zwischen einem Schmetterling und der Krankheit Epidermolysis Bullosa (EB)?

Die Flügel eines Schmetterlings sind sehr fein und verletzlich. So wie die Haut von Patienten mit Epidermolysis Bullosa. «Blasenbildende Hautablösung» ist auch für Nicht-Mediziner verständlich.

EB ist eine äusserst seltene Krankheit, bei der die Haut überaus empfindlich ist. Sie tritt aufgrund eines Gendefekts auf: Der «Eiweiss-Kleber» zwischen den einzelnen Hautschichten fehlt. Die Schichten lösen sich voneinander und machen die Haut instabil. Die Betroffenen haben am ganzen Körper Wunden, die aussehen wie Brandverletzungen und immer wieder neu entstehen. Es kann sogar so weit gehen, dass nicht nur die äussere Haut, sondern auch die inneren Schleimhäute, z.B. der Mund oder die Speiseröhre, betroffen sind. Die ständige Veränderung der Hautzellen birgt zudem ein hohes Risiko für Hautkrebs.

Die Krankheit ist nicht heilbar. Fazit: Man kann helfen, aber nicht heilen.

 

Wer ist und was macht die Debra?

Seit 20 Jahren nimmt sich die Patientenorganisation Debra genau diese Aussage zu Herzen und setzt sich für eine bessere Lebensqualität der Schmetterlingskinder ein.

Die Debra ist weltweit in mehr als 50 Ländern vertreten. Die Schweiz zählt ca. 200 Mitglieder, davon ca. 50 direkt Betroffene. Der Vorstand ist ehrenamtlich tätig und setzt sich aus Angehörigen der Betroffenen und Fachpersonen zusammen.

Neben vielen administrativen Dienstleistungen wie die Vermittlung von medizinischer Betreuung, Beratung bei Rechts-, Versicherungs- und Krankenkassenangelegenheiten hilft die Debra darüber hinaus. Sie berät in Fragen des alltäglichen Lebens, sorgt für Ferien und Erholung für die Betroffenen und/oder deren Eltern und unterstützt mental. Mit einem Unterstützungsfonds bietet die Debra den Betroffenen dort finanzielle Unterstützung und Hilfe, wo kein anderer Leistungserbringer die Kosten übernimmt. Zusätzlich richtet sie Weiterbildungen, Workshops und Plattformen zum Austausch für betroffene Kinder und Erwachsene und deren Angehörige sowie für Pflegepersonal aus.

Die Debra fördert Forschungsprojekte rund um die Krankheit. Hierbei geht es beispielsweise um besseren Komfort bei der Wundversorgung: Weniger Verbandswechsel und Material, das nicht an der Haut festklebt. Die Wunden sollen schneller und besser heilen. Auch der Bereich Krebsvorsorge steht im Fokus.

Das bekannteste Gesicht der Schmetterlingskinder ist wohl Michelle Zimmermann. Mit ihren 38 Jahren ist sie die älteste Betroffene der Schweiz. Ein Wunder – denn die Lebenserwartung der schweren EB-Form liegt weit darunter. Für ihre Gleichgesinnten setzt sie sich in vielerlei Hinsicht aktiv ein. Ihr Buch «Über den Schmerzen … Hautnah aus dem Leben» brachte sie letztes Jahr auf den Markt (hier geht es zum Buch).

Ausserhalb der Welt der Betroffenen erhält das Thema eine grosse Reichweite und Aufmerksamkeit durch Sänger und Songwriter Luca Hänni, der durch seinen Sieg bei Deutschland sucht den Superstar 2012 bekannt wurde und diese Woche am Eurovision Song Contest für die Schweiz antritt. Er ist DEBRA-Botschafter und hat seinen neuen Song «Butterfly» (deutsch: Schmetterling) den Schmetterlingskindern gewidmet (hier geht es zum Live-Benefiz-Auftritt auf dem Debra International Congress 2018 in Zermatt). Durch einen Fankontakt mit der EB-Betroffenen Jennifer Pauli kam diese Beziehung zustande.

Mehr Informationen finden Sie unter www.schmetterlingskinder.ch.

 

Debra und Publicare

2008 - Der erste Kontakt zwischen Debra und Publicare. Über ein Produkt, das weitgehend schmerzfrei Wundverbände von der Haut löst, kamen die zwei Unternehmen vor vielen Jahren zusammen. Beide haben die Mission, sich für eine erhöhte Lebensqualität für Betroffene einzusetzen. Schnell war klar: Das verbindet. Es folgten u.a. erste Schmetterlingskindertreffen und gemeinsame Hauptversammlungen. Lange Zeit war das Sekretariat bei Publicare.

Zusammen mit weiteren namhaften Unternehmen aus der Medizinalbranche und Produktanbietern bilden wir seit 2014 den Förderkreis. Wir unterstützen nicht nur finanziell, sondern sind wichtig für die Vernetzung mit den entsprechenden Unternehmen, für den gegenseitigen Informationsaustausch und für Informationen für EB-Betroffene aus erster Hand.

Durch die Verbindung haben beide Unternehmen viel bewegen können. Wir von Publicare sind stolz, die Debra Schweiz unterstützen und damit einen wertvollen Beitrag für eine erleichtere Bewältigung des Alltags sowie die Forschung für Schmetterlingskinder leisten zu können.

 

Ein herzliches Dankeschön an Rolf Müller, ehemaliger Vorstand der Debra Schweiz sowie ehemaliger Marketingleiter der Publicare AG, für seine Unterstützung.

Auszüge aus Quelle www.schmetterlingskinder.ch

 

13.05.2019