Der richtige Umgang mit Schmetterlingskindern
Epidermolysis Bullosa (=EB) ist eine sehr seltene, angeborene Erkrankung. In der Umgangssprache nennt man EB-Betroffene auch «Schmetterlingskinder», da deren Haut so zart und verletzlich ist wie die Flügel eines Schmetterlings. Da schon kleine Verletzungen Blasen und grosse Wunden hervorrufen, ist der richtige Umgang mit ihnen sehr wichtig.
Wie begrüsst man ein Schmetterlingskind?
Am besten so normal wie möglich. Dies bedeutet: möglichst offen, empathisch und wertschätzend auf das Schmetterlingskind zugehen. Leichte Umarmungen und ein sanfter Händedruck sind definitiv möglich.
Gerade in Phasen mit erhöhter Infektionsgefahr kann aber eine Begrüssung mit einem Lächeln ohne Körperkontakt eine gute Alternative sein, um die EB-Betroffenen vor einer Ansteckung und zusätzlichen Herausforderungen zu schützen. Dies wirkt nicht unfreundlich, es kommt den Betroffenen sogar meist entgegen.
Mitleid ist nicht angebracht. Jedoch ist es wichtig, das nötige Mitgefühl zu zeigen und bei Unklarheiten direkt nachzufragen.
Worauf muss bei Berührungen speziell geachtet werden?
Keine unberechenbaren und abrupten Bewegungen oder Berührungen. Keinen zu festen Händedruck. Allgemein sanft und bedacht. Wenn diese Punkte beachtet werden, kann ein Schmetterlingskind ohne schlechtes Gewissen angefasst werden.
Schmetterlingskinder und andere Kinder
Für die Förderung einer gesunden Entwicklung sollte ein Schmetterlingskind so früh wie möglich mit anderen Kindern in Kontakt kommen. Die Aufklärung der nicht-betroffenen Kinder sollte altersentsprechend erfolgen. Durch ausreichende Information des Umfeldes wird ein offener und herzlicher Umgang untereinander gefördert. Kinder gehen in der Regel mit viel weniger Berührungsängsten auf Schmetterlingskinder zu als Erwachsene.
Einweihung der direkten Kontakte des Schmetterlingskindes
Eine frühzeitige Kontaktaufnahme mit den involvierten Personen (Kindergärtner*innen, Lehrpersonen, Schulleiter* innen, Heilpädagog*innen) erleichtert die Einschulung und Sozialisierung sehr. Die Betreuungspersonen können die Schmetterlingskinder stärken, indem sie mit ihnen gemeinsam Antworten auf unschöne Reaktionen der Mitmenschen einüben und ihnen so Sicherheit vermitteln, um in schwierigen Situationen besser zurechtkommen.
Sichere und sturzfreie Umgebung
Ein sicheres Umfeld verhindert manchen Unfall. Insbesondere sollten Stolperfallen eliminiert werden, wie schlecht sichtbare Stufen, herumliegende Kabel oder Gegenstände. Offenheit und Neugierde sind bei den meisten Kindern bereits vorhanden. Damit können definitiv beide Seiten voneinander profitieren! Natürlich ist eine besondere Achtsamkeit der Betreuer*innen gefragt. Dennoch ist etwas Mut nötig, um dem Kind möglichst viele Erfahrungen zu ermöglichen.
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Quelle: DEBRA Schweiz (Hilfsorganisation der Schweizer Schmetterlingskinder)
